L’endométriose est une maladie inflammatoire complexe qui peut récidiver dans certains cas et générer des douleurs chroniques et invalidantes.

L’endométriose, touche 1 personne menstruée sur 10.

Elle se caractérise la plupart du temps par des douleurs très intenses lors des périodes menstruelles et peut être parfois cause d’infertilité. Ces symptômes ont un impact majeur sur la qualité de vie des personnes atteintes avec un retentissement important sur leur vie personnelle et conjugale mais également professionnelle et sociale

Malgré un très grand nombre de cas, cette maladie est encore trop peu connue et diagnostiquée tardivement, avec un retard de 7 ans en moyenne.

L’endométriose est une maladie complexe. Il n’y a pas une mais « des » endométrioses car cette maladie ne se développe pas de la même façon d’une personne à l’autre.

Dans 1/3 des cas, l’endométriose ne se développe pas, stagne, voire régresse grâce au traitement (médical ou chirurgical) ou de façon spontanée, notamment pour les formes superficielles. Cependant, on sait aussi que certaines endométrioses vont évoluer vers des formes sévères dont la prise en charge est complexe et relève de la multidisciplinarité. C’est là tout l’intérêt d’un diagnostic le plus précoce possible, pour éviter une potentielle aggravation des symptômes et une détérioration de la qualité de vie.

Pour lutter contre l’errance diagnostique et améliorer la prise en charge des femmes concernées, une mission a été lancée en mars 2021 et a permis de doter la France d’une stratégie nationale de lutte contre l’endométriose.

C’est dans ce contexte que la CPTS Autour du Bois a souhaité proposer un parcours de soins dédié à l’endométriose sur son territoire.

Source: Endofrance : Association Française de lutte contre l’Endométriose

Référents de l’action: Lauriane CHABRE-DUMONTET, sage-femme, membre du Bureau de la CPTS & Suzy FERRON, chargée de mission auprès de la CPTS & Aurélie FOURNIER, coordinatrice

Mars 2023

Lancement des travaux

1er Groupe de Travail: 9 professionnelles réunies le 28 mars dans les bureaux de la CPTS

gynécologue libérale, sage-femme, kinésithérapeute, radiologue de ville, coordinatrice du réseau EndoSud IDF, cheffe de service de gynécologie HIA Bégin, pharmacienne

• présentation des recommandations de l’HAS concernant les 3 niveaux de soins proposés aux femmes atteintes d’endométriose
• présentation de la filière EndoSud
• décision d’élaborer un outil d’aide au repérage et à l’orientation pour les professionnels de soins
• création d’un répertoire des ressources en collaboration avec le réseau EndoSud DIF

Avril/Mai/Juin 2023

Poursuite des travaux par la chargée de mission qui: 

• collige les ressources documentaires et les documents de travail
• partage et échange les premières versions des outils aux membres du groupe
• coordonne les échanges et restitue les avancées aux membres du groupe
• prépare la prochaine rencontre

Juillet 2023

2ème Groupe de Travail: 6 professionnelles réunies le 3 juillet dans les locaux de la CPTS

• Présentation des outils
• Poursuite de l’enrichissement des outils
• Décision d’élaborer un flyer d’autodiagnostic pour les femmes

Aout 2023

Elaboration de la version finale des outils:

• parcours endométriose
• flyer d’autodiagnostic

Septembre 2023

• Partage des documents avec les membres du Conseil d’Administration
• Retour et révisions éventuelles des documents lors du CA du 7 novembre

Décembre 2023

2 documents validés:

• flyer d’autodiagnostic pour les patientes
• schéma de parcours recensant les acteurs du diagnostic sur le territoire

Programmation d’une soirée autour de l’endométriose (début 2024)

Prévisions en 2024

• Soirée professionnelle autour de l’endométriose
  • présentation et partage du document parcours et du flyer
  • présentation plurielle (gynécologue, sage-femme, présentation de la filière Endosud IDF, focus sur les soins de support)
• Impression et distribution des flyers d’autodiagnostic (salles d’attentes, centres de santé, point accueil écoute jeune, collège et lycées, mission locale, centres de santé sexuelle)