Parcours de soins: femme et endométriose

Contexte général

L’endométriose est une maladie inflammatoire complexe qui peut récidiver dans certains cas et générer des douleurs chroniques et invalidantes.

L’endométriose, touche 1 personne menstruée sur 10.

Elle se caractérise la plupart du temps par des douleurs très intenses lors des périodes menstruelles et peut être parfois cause d’infertilité. Ces symptômes ont un impact majeur sur la qualité de vie des personnes atteintes avec un retentissement important sur leur vie personnelle et conjugale mais également professionnelle et sociale

Malgré un très grand nombre de cas, cette maladie est encore trop peu connue et diagnostiquée tardivement, avec un retard de 7 ans en moyenne.

L’endométriose est une maladie complexe. Il n’y a pas une mais « des » endométrioses car cette maladie ne se développe pas de la même façon d’une personne à l’autre.

Dans 1/3 des cas, l’endométriose ne se développe pas, stagne, voire régresse grâce au traitement (médical ou chirurgical) ou de façon spontanée, notamment pour les formes superficielles. Cependant, on sait aussi que certaines endométrioses vont évoluer vers des formes sévères dont la prise en charge est complexe et relève de la multidisciplinarité. C’est là tout l’intérêt d’un diagnostic le plus précoce possible, pour éviter une potentielle aggravation des symptômes et une détérioration de la qualité de vie.

Pour lutter contre l’errance diagnostique et améliorer la prise en charge des femmes concernées, une mission a été lancée en mars 2021 et a permis de doter la France d’une stratégie nationale de lutte contre l’endométriose.

C’est dans ce contexte que la CPTS Autour du Bois a souhaité proposer un parcours de soins dédié à l’endométriose sur son territoire.

Source: Endofrance : Association Française de lutte contre l’Endométriose

Les objectifs

Objectif Général

  • Améliorer le parcours de soins des femmes souffrant d’endométriose sur le territoire de la CPTS Autour du Bois

Objectifs Spécifiques

  • Faciliter le repérage de la maladie et l’orientation des femmes vers les ressources locales (1er et 2ème recours)
  • Proposer un outil d’autodiagnostic pour toutes les femmes
  • Diffuser largement le flyer d’autodiagnostic

Déroulé de l'action

Référents de l’action: Lauriane CHABRE-DUMONTET, sage-femme, membre du Bureau de la CPTS & Suzy FERRON, chargée de mission auprès de la CPTS

Mars 2023

Lancement des travaux

  • Constitution d’un groupe de travail pluri disciplinaire
  • 1er Groupe de Travail: 9 professionnelles réunies le 28 mars de 20h à 22h dans les bureaux de la CPTS
      • gynécologue libérale, sage-femme, kinésithérapeute, radiologue de ville, coordinatrice du réseau EndoSud IDF, cheffe de service de gynécologie HIA Bégin, pharmacienne
    • présentation des recommandations de l’HAS concernant les 3 niveaux de soins proposés aux femmes atteintes d’endométriose
    • présentation de la filière EndoSud
    • décision d’élaborer un outil d’aide au repérage et à l’orientation pour les professionnels de soins
    • création d’un répertoire des ressources en collaboration avec le réseau EndoSud

Avril/Mai/Juin

Poursuite des travaux

  • La chargée de mission 
    • collige les ressources documentaires et les documents de travail
    • partage et échange les premières versions des outils aux membres du groupe
    • coordonne les échanges et restitue les avancées aux membres du groupe
    • prépare la prochaine rencontre

Juillet 2023

  • 2ème Groupe de Travail: 6 professionnelles réunies le 3 juillet de 20h à 22h dans les locaux de la CPTS
    • Présentation des outils
    • Poursuite de l’enrichissement des outils
    • Décision d’élaborer un flyer d’autodiagnostic pour les femmes

Aout 2023

  • Elaboration de la version finale des outils:
    • parcours endométriose
    • flyer d’autodiagnostic

Septembre 2023

  • Partage des documents avec les membres du Conseil d’Administration
  • Retour et révisions éventuelles des documents lors du CA du 7 novembre

Novembre 2023

  • Quelques modifications à apporter
  • Mise en ligne à venir avant la fin d’année